La insuficiencia cardiaca crónica (ICC) es un síndrome clínico producido por una alteración anatómica o funcional del corazón. Es el resultado final de alteraciones en la función cardiaca1 al que se exponen los pacientes cardiológicos, sobre todo los que padecen hipertensión y/o cardiopatía isquémica2.

Según datos del Instituto Nacional de Estadística, la ICC ocupa el cuarto lugar entre las causas de muerte en España (2010), aunque se observa una tendencia descendente desde 20083. Esta elevada mortalidad se debe al pronóstico desfavorable de la reagudización de la ICC4. Pese a los avances terapéuticos, la supervivencia de estos pacientes es de alrededor del 50% a los 5 años del diagnóstico5–9, tasa menor que en enfermedades como la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana y algunos tipos de cáncer. Asimismo, las personas que padecen ICC tienen una calidad de vida reducida respecto a la población general10.

El envejecimiento de la población y el aumento de la supervivencia tras un infarto de miocardio han incrementado la prevalencia de la ICC2,7,8,11–15. Teniendo en cuenta la pirámide poblacional, la ICC producirá un aumento en la demanda asistencial.

Los estudios de coste de la enfermedad estiman el impacto económico de las enfermedades, contabilizando también la carga social que conllevan las comorbilidades.

Una reciente revisión sobre los estudios de coste en ICC16 señalaba que los costes sanitarios podrían representar el 1,5-2,0% del total del gasto sanitario nacional, la mayor parte concentrada en el hospital y con un gasto agrupado en un pequeño porcentaje de pacientes con insuficiencia cardiaca grave. Asimismo, el estudio subrayaba importantes limitaciones en los trabajos publicados, en parte metodológicas y en parte fruto de la escasez de datos. Además, cabe destacar que no existen estudios recientes sobre el coste de la insuficiencia cardiaca en España17-19.

El objetivo principal de este trabajo es evaluar desde una perspectiva social la utilización de los recursos sanitarios y no sanitarios (cuidados familiares —informales— y profesionales —formales—) asociados a la ICC sintomática, identificando variables que ayuden a explicar la variabilidad del coste por paciente.

El estudio de los costes ocasionados por la ICC sintomática (INOESCARO) es un estudio multicéntrico, prospectivo y observacional, con seguimiento previsto de 12 meses, aprobado por el Comité Ético del Hospital 12 de Octubre de Madrid.

Los criterios de inclusión fueron: pacientes mayores de 18 años que acudieran a consultas de cardiología con ICC sintomática, seleccionados en cada centro consecutivamente hasta cumplir con el número asignado, con diagnóstico de ICC al menos 6 meses antes e ICC sintomática (estadios C y D y en clase funcional de la New York Heart Association [NYHA] II, III o IV). Todos los pacientes y, en su caso, la persona cuidadora aceptaron participar mediante consentimiento informado. Se excluyó a los pacientes con grave deterioro cognitivo o esperanza de vida <1 año y a quienes no firmaron el consentimiento informado.

Se reclutó a los pacientes en siete consultas de cardiología, todas específicas de insuficiencia cardiaca y cuatro de ellas con programa de trasplante cardiaco (Hospital Central de Asturias, Oviedo; Hospital Marqués de Valdecilla, Santander; Hospital del Mar, Barcelona; Hospital 12 de Octubre, Madrid; Hospital Nuestra Señora de Candelaria, Santa Cruz de Tenerife; Hospital Virgen de la Arrixaca, Murcia; Hospital Infanta Cristina, Badajoz). Se estableció un procedimiento de reclutamiento competitivo hasta llegar a la cifra objetivo de 465 pacientes. De los 374 pacientes que componen la muestra válida, el centro con mayor representatividad aportó 77 y el que menos, 8.

Se recogió información sociodemográfica de pacientes y cuidadores, información clínica, estado funcional y calidad de vida relacionada con la salud en el caso de los pacientes (EuroQol-5D, Minnesota Living With Heart Failure Questionnaire) y de carga del cuidado en el caso de las personas cuidadoras (escala de Zarit), tiempo de cuidado profesional (servicios sociales) y no profesional (cuidados informales) y utilización de servicios sanitarios (atención primaria, especializada, medicación, urgencias en atención primaria y hospitalarias, transporte sanitario y hospitalizaciones).

A los 12 meses de seguimiento, se disponía de información de una muestra de 374 pacientes. Por lo tanto, el 80,4% de los pacientes que iniciaron el estudio completaron el seguimiento. De los 374 de los que se dispone de información, 44 (11,8%) no realizaron la última visita prevista. De estas 44 personas, en 6 casos no se obtuvo información debido a que estaban hospitalizadas; otras 31 personas habían fallecido y en 7 casos se dieron otras circunstancias (fundamentalmente, no asistir a consulta en la fecha prevista) (figura).

Figura.

Diagrama de flujo de pacientes reclutados y pacientes sobre los que se realiza el estudio de costes.

(0.15MB).

La media de edad fue 62 años, el 73% eran varones y el 65% estaba en clase funcional de la NYHA II. En la tabla 1 se puede observar las características principales de los pacientes en cuanto a tipo de cardiopatía, estado civil, nivel de estudios y calidad de vida relacionada con la salud.

Asimismo, se identificó a 137 personas que declararon prestar tiempo de cuidado no profesional (informal). La media de edad de los cuidadores fue 56,6 años y el 85% eran mujeres (otras características de los cuidadores en la tabla 2).

Las variables de calidad de vida relacionada con la salud ((EuroQol-5D y Minnesota Living With Heart Failure Questionnaire) identificaron diferencias importantes entre clases funcionales de la NYHA (mayor puntuación en las escalas del EuroQol-5D, mayor calidad de vida relacionada con la salud; mayor puntuación en el Minnesota Living With Heart Failure Questionnaire, menor calidad de vida relacionada con la salud). De hecho, la puntuación de las escalas de EuroQol-5D en pacientes en clase II de la NYHA no difiere de las observadas en población general, tras ajustar por edad.

En cuanto a la sobrecarga del cuidador y considerando que la escala de Zarit establece un nivel de sobrecarga leve a partir de 46 puntos, aunque los cuidadores dedican una cantidad de tiempo considerable, la exigencia física o mental de las actividades no causa gran sobrecarga en la mayoría de los casos.

Por lo que respecta al consumo de servicios sanitarios, los 374 pacientes realizaron una media de 6,4 visitas a atención primaria y 4,2 visitas al especialista. El número medio de hospitalizaciones por paciente fue 0,411. El 75,4% no se hospitalizó a lo largo de los 12 meses de seguimiento, el 13,6% ingresó en una ocasión, el 7,0% en dos y el 4,0% en tres o más ocasiones. El 18,8% de los pacientes utilizaron al menos una vez los servicios de urgencia de atención primaria y el 32,3%, las urgencias hospitalarias. El 21,93% de los pacientes precisaron transporte sanitario. En cuanto a los cuidados formales, 20 personas recibieron ayuda en su domicilio, 6 utilizaron centros de día, 20 tenían instalados en su hogar servicios de telealarma o teleasistencia y 4 ingresaron en residencias.

En el caso de los cuidados informales, el 36,6% precisó apoyo informal. En el 86,9% de los casos se identificó a una sola persona cuidadora, mientras que en el 13,1% restante se identificó a más de una. Entre los pacientes que recibieron cuidados, el número medio de horas semanales prestadas ascendió a 44,9 h, más en el caso de los cuidadores de pacientes en clase III-IV de la NYHA que en los de pacientes en clase II de la NYHA (48,9 frente a 42,3 h respectivamente).

La traducción del consumo de recursos sanitarios a unidades monetarias se muestra en la tabla 3. En función de los escenarios tomados para la valoración de los costes formales y de los cuidados informales, el coste total medio estimado osciló entre 12.995 y 18.220 euros (la mediana osciló entre los 4.625,43 y los 5.124,28 euros), y el coste sanitario medio se estimó en 4.823 (mediana, 1.747) euros; los costes medios de los cuidados formales, entre 451 y 637 (mediana, 0) euros, y los costes de los cuidados prestados por no profesionales (informales), entre 7.772 y 12.870 (mediana, 0) euros. Como puede observarse, los valores de la media y la mediana difieren en gran medida debido a la asimetría en la distribución de los costes (< 10% recibe cuidados formales y solo el 36,6% recibe cuidado informal). Asimismo, en el caso de los costes sanitarios, una cuarta parte de los pacientes acumula las tres cuartas partes de los costes estimados.

Además de los costes por paciente, se estudió el valor de las grandes partidas de coste diferenciando entre los pacientes que no se hospitalizan (n=282), los que se hospitalizaron en una sola ocasión (n=51) y los que se hospitalizaron en más de una ocasión (n=41). Como era de esperar, se observan grandes diferencias, especialmente en la partida de costes sanitarios y en los costes totales (tabla 4).

Asimismo, cuando se diferencia entre el coste total estimado por pacientes que iniciaron el estudio encontrándose en clase funcional de la NYHA II y III-IV, se ve que el coste anual de los pacientes en clase II fue inferior que el de los pacientes en clase III-IV (tabla 5). Tras ajustar en el análisis de regresión por las variables de control (edad y sexo), las diferencias ascendieron a 8.788 euros (escenario de estimación 1) y 14.612 (escenario de estimación 2). Las diferencias en costes también fueron significativas en el caso de los costes sanitarios (diferencias de 1.967 euros). En el caso de los cuidados formales, los pacientes que se encontraban al inicio del estudio en clase II de la NYHA tuvieron una probabilidad de utilizar servicios sociales 7,02 puntos porcentuales menor que los pacientes en clase III-IV. Finalmente, los pacientes que iniciaron el estudio en clase II de la NYHA tenían una probabilidad de recibir más de 6 h diarias de cuidado informal 10,92 puntos porcentuales menor y una probabilidad de recibir cuidado informal ≥ 6 h diarias 6,67 puntos porcentuales menor que los pacientes en clase III-IV.

El coste total medio estimado por paciente osciló entre 12.995 y 18.220 euros, dependiendo del escenario elegido. La partida de mayor peso fue la de cuidados no profesionales (informales), entre un 59,1 y un 69,8% del coste total, seguido del gasto sanitario (26,7-37,4%) y los cuidados profesionales (3,5%). De los costes sanitarios, la partida de mayor peso fue la de los hospitalarios, seguida de la de medicación. Asimismo, se identificaron diferencias significativas de costes entre los pacientes en clase II de la NYHA y en clase III-IV.

Hasta donde hemos podido conocer, este es el primer estudio que ha realizado una valoración de los costes de la ICC desde una perspectiva social, ya que todos los estudios se han centrado en los recursos sanitarios. Únicamente un trabajo sueco25 analizó desde una perspectiva social los costes de la ICC, pero la muestra del estudio era tan reducida que no se puede extraer alguna conclusión aplicable a las políticas de salud. Este hecho contrasta con otras enfermedades como el ictus, las enfermedades mentales, las infecciones por el virus de la inmunodeficiencia humana o las enfermedades degenerativas26-32, en las que son más frecuentes los estudios de costes planteados desde una perspectiva social.

Dos aspectos relevantes merecen mención. El primero es que los costes anuales de los pacientes con ICC son tan elevados como los de otras enfermedades crónicas que han sido evaluadas en España desde una perspectiva social, como la infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (entre 10.350 y 15.750 euros/año, dependiendo del estadio de la enfermedad; año base, 2003)30, el ictus (entre 12.900 y 17.600 euros/año; año base, 2004)31 o la enfermedad de Alzheimer (17.112 euros/año; año base, 2006)32.

El segundo aspecto es la marcada diferencia en el coste social y sanitario de los pacientes con enfermedad menos avanzada (clase II de la NYHA) respecto a las formas más graves y sintomáticas (clases III y IV). Esto permite resaltar la importancia que tiene actuar precozmente en el devenir de la enfermedad cardiaca para prevenir la progresión hasta formas avanzadas y muy sintomáticas.

De los resultados de este estudio se deriva claramente que el abordaje integral de los cuidados a personas con ICC exige incluir la atención al cuidador principal y reconocer su papel33. Por otra parte, los decisores públicos y privados deben cobrar conciencia de que la sobrecarga que soportan los cuidadores genera una serie de problemas en su salud, su vida profesional, su ocio y su vida familiar.

A pesar de las limitaciones de los estudios de costes, los gobiernos de muchos países promueven su realización. La razón es que los decisores públicos consideran que la información sobre el impacto económico que generan las enfermedades puede ser una herramienta útil para la planificación y la evaluación de sus políticas34. Dicha información no sustituye sino complementa la información epidemiológica y sanitaria. Sin embargo, «las estimaciones de los costes de la enfermedad meramente describen lo que es, no lo que debe hacerse con sus limitados recursos»35. Por lo tanto, la utilidad de un estudio de costes consiste en señalar el impacto económico de una enfermedad determinada revelando los costes que no eran visibles o cuya cuantía era desconocida en un principio.

Un buen control de la enfermedad y el uso de todos los recursos médicos que ayuden a retrasar la progresión de la enfermedad hasta estadios avanzados redundarán en mejoras en el estado de salud, mayor autonomía personal de los pacientes y un importante ahorro de los citados recursos. Siguiendo esta línea, varias autoridades sanitarias españolas recientemente han mostrado interés en incorporar estudios de costes de la enfermedad como soporte a su toma de decisiones36. Asimismo, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad viene incluyendo estimaciones sobre el coste de la enfermedad en los recientes planes integrales de abordaje, prevención y manejo clínico de la diabetes mellitus, las enfermedades isquémicas del corazón, tumores y accidentes cerebrovasculares37-40. Ello indica que, una vez tomadas sus limitaciones, revelar información sobre el impacto social de las enfermedades puede ser una herramienta útil en el apoyo de la planificación de políticas públicas y, junto con otros indicadores de distintas dimensiones, pueden constituir una herramienta de valor para dar soporte a la toma de decisiones sobre asignación de recursos en políticas de salud, es decir, para construir políticas basadas en pruebas (evidence based policies).

La ICC es una enfermedad que requiere la movilización de un importante número de recursos y, desde una perspectiva social, la partida más importante del gasto es la del cuidado informal, que supera incluso a la del gasto sanitario. Asimismo, se identifica que el uso de estos recursos es significativamente mayor para los pacientes con enfermedad más avanzada y los que requieren mayor número de hospitalizaciones. Un buen control de la enfermedad, que permitiera retrasar la progresión a estadios más avanzados, ayudara a reducir los reingresos y favoreciera la autonomía personal, redundaría en mejoras en la percepción del estado de salud y ahorro de recursos.

Los autores declaran que este trabajo se realizó con la ayuda de una beca no condicionada de Medtronic Ibérica. Juan Oliva declara haber percibido honorarios por el diseño y el análisis de los resultados.